Ich habe Ärzte so oft im Laufe von drei Jahrzehnten meinen Schmerz beschrieben, dass die Wörter alle Bedeutung verloren haben. Schießen, stechen, brennen, pochen. . . Welches von Arzt zugelassene Adjektiv konnte richtig erklären, wie es ist, zu lächeln und ein Gespräch weiterzuführen, wenn es sich anfühlt, als würden die Adern in meinen Beinen wie Hohlräume gebohrt?
Ich habe das Sjögren -Syndrom, eine systemische Autoimmunerkrankung, die meine Blutgefäße (Vaskulitis) angreift, meine Augen, meine Stirn und mein Rachen (Angioödem) anschwillt und die Blutfluss zu meinen Händen und Füßen abschneidet (Raynauds Phänomen). Ich habe es, seit ich ein Kind war und es einfach und oft flucht. Ich verbringe jeden Tag damit, Entscheidungen zu treffen, die speziell entworfen wurden, um körperliche Schmerzen zu vermeiden, nein zu den meisten sozialen Einladungen zu sagen und sich von Leidenschaften und Ambitionen zu verabschieden, die einst meine Seele beleuchtet. Aber hin und wieder werde ich bereitwillig meine körperliche Gesundheit für meine geistige Gesundheit opfern. Ich werde mich dafür entscheiden, Schmerzen zu haben, nur damit ich etwas Freude fühlen kann.
„Einige der besten Erfahrungen, die ich je gemacht habe … waren nicht schmerzfrei.“
Ein geschätztes Drittel der Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, erleben Depressionen, weil die glücklichen Momente Krankheit von uns stehlen. Ja zu einem Strandtag mit meinem Hund zu sagen, eine Reise zu einer veganen Straßenmesse mit meiner Schwester oder einem Marathon des Backens mit meiner Mutter ist meine Art, etwas von dieser gestohlenen Freude zurückzunehmen. Ich weiß, dass meine Blutgefäße am Ende des Tages gebrochen werden und blutet werden; Mein Gehirn wird so neblig sein und müde sein, dass ich vergessen werde, wie man einen Satz zusammenfasst. Es ist eine herzzerreißende Wahl, aber wenn es darauf ankommt, hätte ich lieber Schmerzen als depressiv.
Es ist keine Entscheidung, die ich leicht trete. Es kann seelenschütternd sein, einen Tag reine Freude in Monate zusätzlicher Schmerzen und Einschränkungen zu haben. Ich habe mich an über ein Dutzend Mitglieder der Behindertengemeinschaft gewandt, von denen viele mit schwächenden chronischen Krankheiten leben, um zu sehen, ob sie sich einig sind, dass es sich lohnt, ihre körperliche Gesundheit für ihre geistige Gesundheit zu opfern. Das Urteil?
„Behindert zu sein ist kompliziert“, sagt Laken Brooks, Schriftsteller und Student, gegenüber Fafaq. „Einige der besten Erfahrungen, die ich je gemacht habe-meine glücklichsten Erinnerungen-waren nicht schmerzfrei.“
Christina Applegate ist der kriegerische Krieger mit furchtloser Behinderung, den ich aufwachsen musste
Brooks hat Tinnitus. Laute Geräusche und hohe Stellplätze können Schmerzen auslösen und in ihren Ohren klingeln, was sie schwindelig und desorientiert lässt. „Und willst du einen ironischen Mist kennen? Ich love Hör auf Oper und schweres Rock!“ Brooks teilt.
Sie versucht ihr Bestes, um laute Geräusche in ihrem täglichen Leben zu vermeiden, sagt aber, dass das Hören von Live -Musik für ihre geistige Gesundheit von wesentlicher Bedeutung ist. „Selbst wenn mein Gehör durch eine Aufführung auf der Teilung ausfällt, kann ich zusehen, wie sich die Darsteller auf der Bühne bewegen, ich kann mit meinen Freunden lächeln, ich kann die Schwingungen des Bass durch meinen Körper spüren. Diese Empfindungen helfen mir, mich lebendig zu fühlen.“
Ich weiß, wie wichtig das ist. Bis zum Treffer der Pandemie hatte ich kaum Probleme, genug Funken des Glücks zu finden, um meinen Schmerz auszugleichen. Freude war immer da, wie ein rosa und funkelndes Nachtlicht, nach dem ich greifen und einschalten konnte, egal wie dunkeles Leben wurde. Und es wurde verdammt dunkel. Mein Vater war ein missbräuchlicher Soziopath, der meine Mutter, Schwester und mich in den ersten 12 Jahren meines Lebens terrorisierte – bis wir uns versteckten und unsere Geschichte zu einem wörtlichen Lebensfilm wurde. Ich bin der Meinung, dass jahrelange Angst und Trauma meine Autoimmunerkrankung ausgelöst haben. Es löste Angst und Depression mit Sicherheit aus, die durch meine chronischen Krankheiten und meinen Schmerz verschlimmert wurden.
Aber wenn ich an meine Kindheit in Kanada denke, denke ich an Kichern, Jubel und Applaus in den schwach beleuchteten Hallen des Schutzes häuslicher Gewalt, dem wir geflohen sind. Ich sehe meine Mutter eine lange Reihe von Frauen und Kindern unterrichtet, wie man den Bunny -Hop und meine Schwester und ich spontane Song- und Tanzroutinen aus „The Sound of Music“ spielen. Mein körperlicher Schmerz war überlebensfähig, solange meine geistige Gesundheit intakt blieb. Und bis März 2020 tat es es mehr oder weniger.
Meine geistige Gesundheit hat in den letzten drei Jahren mehr als in allen Jahren vor 2020 gelitten. Als mir also letztes Jahr kostenlose Haussitze für die Broadway -Tour durch „gezackte kleine Pille“ im Pantages Theatre hier in Los Angeles angeboten wurden Ja – obwohl ich immungeschwächte und zu diesem Zeitpunkt in zweieinhalb Jahren nirgendwo vor meinem Haus gegangen war, außer um meinen Hund zu spazieren. Ich sagte ja, obwohl ich seit 14 Jahren kein Live -Theater besucht hatte, weil die beengte Sitzsituation und die Unfähigkeit, meine Beine zu stützen, zu qualifizierenden Schmerzen und Vaskulitis führt. Ich war gefährlich wenig Freude und bereit – zum ersten Mal seit anderthalb Jahrzehnten -, Schmerzen zu haben, die so streng so schwer sind, dass ich monatelang nicht lesen oder schreiben konnte.
Bildquelle: Mit freundlicher Genehmigung von Brijana Prooker
Ich entdeckte meine Liebe zum Broadway während der Pandemie wieder und hörte der ursprünglichen Broadway-Besetzung von „gezackter Little Pill“-insbesondere der Tony-Gewinnerin Lauren Patten, die mir versichert hat. Nervensystem – kalibrömer Darstellung von „Hand in meiner Tasche“ – hob mehr als einen Panikattacken.
Also maskierte ich – ein N95 auf einem KN95 – und genau dort auf dem Hollywood Boulevard ein paar Benadryl, um einem wahrscheinlichen Angioödem aus der engen Masken gegen meine Haut entgegenzuwirken. Ich schluckte die maximale Dosis von Ibuprofen und überquerte meine Finger, dass es den unvermeidlichen Ansturm der Vaskulitis verzögern würde.
„Auch die Freude verweilte – und machte den Schmerz es wert.“
Die nächsten zweieinhalb Stunden waren pure Magie. Nach der Show gibt es Bilder von mir vor dem Plakat „Jagged Little Pill“, und ich leuchtete – absolut Strahl in einer Weise, die ich nicht alle Pandemie lange gesehen hatte. Die Schmerzen traten auf der Heimfahrt und sogar drei Monate später waren die Blutgefäße in meinen Armen so entzündet, dass ich keine einzige Weihnachtskarte (eine meiner Lieblingsfeiertagsaktivitäten) handschreiben konnte und musste den Weihnachtskekse -Teig auf den Backen schöpfen Blätter aus meinem Bett. Aber die Broadway -Freude verweilte auch – und machte den Schmerz wert.
Es kann auch die Kompromisse für andere wert sein und wirklich glücklich und wirklich glücklich sein. Als Fredrick Gunst, ein Personalmanager von rheumatoider Arthritis und Fibromyalgie, sagt Fafaq: „Wir müssen unser Leben leben, nicht nur überleben.“
An manchen Tagen kämpft die Bevorzugung, aus dem Bett zu kommen, Frühstück zu machen und sich die Zähne zu putzen, aber „hin und wieder entscheide ich mich, etwas zu tun, das mich glücklich macht, auch wenn es bedeutet, einen Flare-up oder mehr Schmerzen zu riskieren. “ er sagt. Im vergangenen Monat priorisierte Gunst seine geistige Gesundheit, da er wusste, dass es zu körperlichen Kosten kommen würde. Er verabredete sich mit seinem Freund, um ein Imagine Dragons -Konzert zu sehen, und sagte, es sei einer der besten Nächte seines Lebens. „Wir tanzten, wir sangen mit, wir küssten, wir haben gelacht. Ich habe meinen Schmerz und meine Krankheit für ein paar Stunden vergessen“, sagt er. Für Tage danach war die Gunst bettlägerig. Aber er bereue es nicht. „Es war ein seltener Moment der Freude, den ich immer schätzen werde.“
Wenn Sie chronisch krank sind, gibt es sehr reale Konsequenzen, um Ihren Körper in eine Fackel zu bringen. Es ist etwas, das Charlotte Bramford, das ein chronisches Müdigkeitssyndrom hat und eine Online -Community betreibt, die anderen mit mir/CFS und Long Covid hilft, ihre Symptome navigieren und hofft Die Symptome sind nur etwas, das Sie tun müssen, wenn Sie an normalen, alltäglichen Dingen, die gesunden Menschen für selbstverständlich sind, teilnehmen möchten. “
Wie Freude.
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