Die unvermeidliche Schwierigkeit, während der Feiertage chronisch krank zu sein

Wenn ich meine Koffer packe, um über Weihnachten zu meinen Schwiegereltern zu fahren, muss ich eine ganze Tasche mit Medikamenten mitnehmen. Darin befinden sich unter anderem Migränemedikamente, Schilddrüsenmedikamente, Medikamente gegen Angstzustände, Antidepressiva, Tabletten gegen Übelkeit, Schmerzmittel und Notfallmedikamente. Dazu kommen mein wöchentlicher Pillen-Organisator, Eisbeutel, Schlafmaske und Ohrstöpsel.

Es ist nicht nur das Packen – mit einer chronischen Krankheit ist alles komplizierter, und der Urlaub ist da keine Ausnahme. Meiner Erfahrung nach ist ein chronisch kranker Körper ein Körper, der am besten funktioniert, wenn er sich strikt an einen Zeitplan und eine Routine hält. Zu sagen, ich sei ein Gewohnheitstier, wäre eine große Untertreibung. Ich fühle mich in einer strikten Routine am wohlsten, und Gewohnheiten sind die Leitplanken auf dem Highway meiner Krankheiten. Mein Körper funktioniert am besten, wenn ich um 22 Uhr schlafen gehe und immer das Gleiche esse (wobei ich mich auf „sichere Lebensmittel“ verlasse, von denen ich weiß, dass sie keine Symptome auslösen, wie Haferflocken am Morgen und ein Eiersandwich zum Mittagessen). Das ist nicht nur eine Vorliebe – ich merke, dass meine Migräne aufflammt, wenn ich zu lange mit dem Essen warte oder nicht genug Schlaf bekomme.

Und was sind die Feiertage, wenn nicht eine Unterbrechung der Routine? Für die meisten Menschen sind sie einfach keine Zeit für starre Zeitpläne. Ich träume davon, bis spät in die Nacht aufbleiben zu können, um mich mit Freunden zu unterhalten, ohne befürchten zu müssen, dass mich am nächsten Morgen eine Migräne überfällt. Ich würde gerne ein paar Gläser Rotwein trinken, ohne zu wissen, dass dies einen Schmerzschub auslösen wird. Ich möchte mit dem Strom schwimmen und mich mit meiner Familie treffen, mit der ich außerhalb der Feiertage nicht annähernd genug Zeit verbringen kann.

Ich träume davon, nicht so zu leben.

Aber so ist es nicht. Wenn ich meine Krankheiten sinnvoll kontrollieren will, muss ich mich vorbereiten und einen Zeitplan einhalten und Dinge auslassen, die ich mir lieber gönnen würde. Im Moment plane ich eine Geburtstagsparty für meinen Mann (der an Weihnachten Geburtstag hat!) und wir versuchen herauszufinden, um wie viel Uhr wir uns mit Freunden treffen sollen. Ich möchte es so spät machen, dass alle zu Abend gegessen und ihre Familien für den Tag gesehen haben, aber früh genug, dass ich nicht erschöpft bin und keine Löffel mehr habe, wenn wir mit den Feierlichkeiten beginnen. Vor der Geburtstagsparty haben wir eine Familienfeier und ich wünschte, ich könnte zwei Ausflüge hintereinander machen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, dass ich zwischendurch Tylenol schlucke und Espresso trinke – aber ich bin es nicht.

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Was bedeutet das also? Es bedeutet, dass ich schon jetzt weiß, dass ich mich vor dem Familienfest und der Geburtstagsparty einen Tag lang ausruhen werde und dass ich sicherstellen werde, dass ich am nächsten Tag ausschlafe. Ich werde besonders darauf achten, dass ich an diesem Tag genug Wasser trinke und genug esse, um meine Symptome weiter unter Kontrolle zu halten, und ich werde ein Notfallmedikament gegen Migräne in meiner Tasche haben, für den Fall, dass mir alles zu viel wird.

Ich träume davon, nicht so zu leben. Das Leben in einem chronisch kranken Körper fühlt sich so an, wie ich es mir vorstelle, wenn ich ein wildes Tier bin, das in einem Käfig gefangen ist. Wenn ich könnte, würde ich mit meinen Schwiegereltern bis spät in die Nacht Filme schauen, wir würden Wein trinken und dunkle Schokolade essen, und der Preis, den ich für diese Genüsse zahle, wäre nicht der Schmerz. Aber die Wahrheit ist: Ich kenne meinen Körper und weiß, was auf mich zukommt, wenn ich mich nicht vorbereite. Ich weiß, dass ich in einem dunklen Raum sitzen werde, mit einem schwitzenden Eisbeutel auf meinem pochenden Kopf. Es wird weh tun, zu kauen, zu blinzeln und aufzustehen, um ins Bad zu gehen; die Gedanken in meinem Kopf werden zu laut sein. Das Einzige, was ich tun möchte, ist schlafen, und wenn ich dann schlafe, wird es unruhig und voller Träume sein. Wenn der Schmerz endlich nachlässt, werde ich erschöpft sein und einen Kater haben, der alles übertrifft, was ich je vom Trinken geerntet habe.

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Ich weiß, dass andere Menschen ihr Leben nicht so leben. Ich weiß, dass sie den Launen ihres Körpers nicht so ausgeliefert sind wie ich, und in meinen schlimmsten Momenten macht mich diese Erkenntnis rasend vor Neid.

Und doch habe ich sogar in einem Leben mit so viel Schmerz Glück.

Und doch habe ich selbst in einem Leben mit so viel Schmerz Glück. Ich bin seit fast 10 Jahren mit meinem Mann zusammen, seit ich 21 war, und seine Familie kenne ich fast genauso lange. Sie haben gesehen, wie ich mit Schilddrüsenkrebs, Migräne und einem Schädel-Hirn-Trauma zu kämpfen hatte. Sie wissen, was mein Körper braucht, und mehr noch, ich fühle mich frei, mir das, was ich brauche, vor ihren Augen zu nehmen. Wenn ich beim Abendessen verschwinde, wissen sie, dass ich mich ausruhe, und sie hoffen, dass ich wiederkomme, aber sie verurteilen mich nicht, wenn ich stattdessen einfach schlafen gehe. Sie wissen, dass mein Mann jeden Abend, bevor wir ins Bett gehen, meinen Eisbeutel auffüllt und meine Schwiegermutter dafür sorgt, dass sie zusätzliche Eisbeutel kauft, wenn das Eis zur Neige geht. Wenn wir irgendwohin gehen, sorgen sie dafür, dass ich immer eine Möglichkeit habe, das Haus zu verlassen, wenn meine Symptome übermächtig werden. Kurz gesagt, sie geben mir den Freiraum, mit meinen Krankheiten so gut wie möglich umzugehen. Dafür bin ich jeden Tag dankbar. Ich weiß, dass es in der Gemeinschaft der chronisch Kranken viele gibt, die mit dem zusätzlichen Druck von nicht unterstützenden Familienmitgliedern zu kämpfen haben.

Die Ferien sind eine Pause, aber ein Leben mit einer chronischen Krankheit ist ein Leben ohne Pausen. Wie sehr wünschte ich, es wäre anders. In der Zwischenzeit sorge ich dafür, dass alle meine Medikamente aufgefüllt und eingepackt sind, und ich danke meiner Familie dafür, dass sie Verständnis für meine Grenzen hat, und ich sorge dafür, dass in meinem Auto Platz für meine Tasche mit Medikamenten und Zubehör ist. Das ist die Wahrheit über einen chronisch kranken Körper und den Kampf, mit ihm zu leben, anstatt gegen ihn zu kämpfen.

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Bildquelle: Getty / Tanja Ivanova