Eltern über ein Kind mit einer seltenen genetischen Störung: „Ihre Willenskraft inspiriert uns“

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Als Jenny Tesler bemerkte, dass ihre 13 Monate alte Tochter Magnolia oder kurz Maggie Probleme mit bestimmten Verhaltensweisen wie Hocken hatte, schrieb sie es ihrer Tochter einfach mit schwachen Hüften vor. Als jedoch Maggies unregelmäßiges Verhalten – wie das Schlagen ihres Körpers gegen ihr Kinderbett bis zum Einschlafen – voranschritt, begann sie sich Sorgen zu machen.

„Zuerst fühlte es sich wie die Nerven einer neuen Mutter an“, sagte Jenny zu Fafaq. „Ich war mir einfach überbewusst und hoffte, dass [ihre Symptome] nichts waren. Ihr Kinderarzt wies ihr Verhalten als normal ab. Er würde mir sagen, dass einige der Dinge, die sie anders machte – wie nicht laufen zu können [mit 15] Monate] – waren in Ordnung. Ich hatte das Gefühl, ein verrückter Mensch zu werden. Ich zweifelte an mir selbst. Im Laufe der Monate fühlte es sich einfach so an, als ob etwas anders wäre. Es war ein Instinkt. Es war in meinem Bauch. Ich tat es nicht Ich weiß, wie intensiv es war, aber ich wusste, dass etwas los war. „

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Maggies Diagnose war lange Zeit ein Rätsel. Nach Rücksprache mit Ärzten und Therapeuten wurde ihnen mitgeteilt, dass Maggie an Apraxie leidet, einer neurologischen Störung, die die motorischen Fähigkeiten erschwert, sich aber möglicherweise durch die Therapie verbessern könnte. Im Laufe der Zeit bemerkten Jenny und ihr Ehemann AJ, dass Maggie einige seltsame Verhaltensweisen zeigte, wie zum Beispiel die Kontrolle über ihre Arme zu verlieren und unwillkürlich ihre Hände im Schlaf zu wringen. Schließlich wurde bei Maggie im Alter von 3 Jahren offiziell das Rett-Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetisch bedingte neurologische Störung, von der eine von 10.000 Frauen und Mädchen betroffen ist.

Das Rett-Syndrom wird häufig entdeckt, wenn Kinder zwischen 6 und 18 Monaten zurückgehen oder Meilensteine ​​verpassen. Dies führt dazu, dass Kinder ihre Fähigkeit verlieren, selbstständig zu sprechen, zu essen und sogar zu atmen. Als Jenny und AJ Maggies Diagnose erfuhren – die derzeit nicht heilbar ist – begannen sie zu filmen, wie es ist, ein Kind mit Rett-Syndrom zu haben, was zu dem Dokumentarfilm führte Magnoliens Hoffnung.

„Sie hatten uns gesagt, dass sie sie verlieren wird, wenn sie [ihre Fähigkeiten] nicht einsetzt.“

Sobald sie Maggies Diagnose erhalten hatten, legten die Teslers ihre Behandlung sofort auf Hochtouren. Um ihrer Tochter so viel wie möglich zu helfen, beschloss AJ, seinen anspruchsvollen Job als Fernseh- und Filmproduzent aufzugeben.

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„Sie hatten uns gesagt, dass sie sie verlieren wird, wenn sie [ihre Fähigkeiten] nicht einsetzt“, sagte AJ. „Für mich war es also notwendig, sie zu retten, was eine verrückte Sache ist, die man überhaupt in Betracht ziehen sollte. Aufgrund der Art meines Jobs konnte ich in eine freiberuflichere Rolle wechseln. Ich war in der Lage sich auf die Therapien zu konzentrieren, auf die ich mich konzentrieren musste, und ihr dabei zu helfen, die frühen Tage zu meistern, die für ihre zukünftige Entwicklung so wichtig waren. “

Da die Störung regressiv ist, haben AJ und Jenny alles getan, um Maggie, die jetzt 10 Jahre alt ist, dabei zu helfen, an Fähigkeiten wie Gehen und Kommunizieren zu arbeiten, einschließlich Dutzender Stunden Verhaltens-, Berufs-, Seh- und Musiktherapiesitzungen pro Woche. Die Teslers sind stolz auf die Fortschritte ihrer Tochter, aber im Alter von 4 Jahren hörte sie auf zu sprechen.

Obwohl die Teslers herzzerreißende Rückschläge erlebten und Maggies völlige Erschöpfung erlebten – bis zu dem Punkt, an dem sie ihre Therapiesitzungen zurückziehen mussten -, machten sie weiter, entschlossen, die funktionellen Fähigkeiten ihrer Tochter um jeden Preis zu verbessern. Obwohl Maggie nicht physisch sprechen kann, verwendet sie beispielsweise einen Tobii-Computer, der die Augenbewegungen einer Person verfolgen kann, um ihre Gedanken und Bedürfnisse zu kommunizieren. AJ widmete sich voll und ganz den Bedürfnissen seiner Tochter und hoffte, dass eine frühzeitige Intervention Maggie eines Tages helfen würde, unabhängiger zu leben.

„Als sie die Regression durchlief, brauchte sie wirklich alle Hände an Deck“, sagte AJ. „Wir sind beide ziemlich optimistisch. Die schlechten Tage lassen sich sehr leicht als etwas einteilen, das passiert ist, wohl wissend, dass die guten Tage noch nicht geschehen sind. Es hat uns geholfen, unsere Perspektive zu behalten und uns auf Maggie zu konzentrieren und für die guten zu sorgen.“ Tage sind zahlreicher als die schlechten Tage. Ich denke, das ist eine Menge, was alle Eltern tun. Es gibt schlechte Tage für jedes Kind, und Sie versuchen nur, sie durch diesen Tag zu bringen, weil Sie wissen, dass morgen anders sein wird. „

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„Ich denke, das Unglaubliche an Maggie ist, dass sie jeden Tag fröhlich, glücklich und aufgeregt aufwacht, unabhängig davon, was das Rett-Syndrom auf sie werfen wird“, fuhr AJ fort. „Ihre Willenskraft inspiriert uns.“

Obwohl Jenny und AJ unglaublich beschäftigt waren mit Maggies Behandlungen und Terminen, wussten sie auch, dass sie ihre Familie erweitern wollten. Das Rett-Syndrom ist technisch genetisch bedingt, jedoch wird nur ein Prozent der Fälle vererbt, was bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit, dass AJ und Jenny ein weiteres Baby mit dieser Störung bekommen, gering ist. Nachdem Jenny aufgrund von Stress einen Schwangerschaftsverlust erlitten hatte, entschied sich das Paar für eine Leihmutter und begrüßte einen Jungen, als Maggie 6 Jahre alt war.

„Unsere Hoffnungen und Träume für Maggie sind weitgehend unverändert gegenüber ihrer Geburt.“

„Ich musste wegen des Stresses, den ich durch das Rett-Syndrom hatte, einen Ersatz haben“, teilte Jenny mit. „Der Stress, alles zu tun, führte zu mehreren Fehlgeburten, so dass ich eine IVF durchlief und eine Leihmutter bekam. Das ist Teil unserer Geschichte. Es war eine große Entscheidung, nach Maggies Diagnose ein zweites Kind zu bekommen. Es war beängstigend Tatsächlich ist es etwas, worüber Eltern [deren Kinder an Rett-Syndrom oder anderen Störungen leiden] mir ständig eine Nachricht senden. Für uns war es ein Segen. Er hat unsere Welt geöffnet und alles wurde nicht nur über Rett-Syndrom und Maggie. Es hat uns vervollständigt Es ist nicht einfach, aber gleichzeitig erstaunlich. „

Obwohl Maggie Hunderte von Stunden lang behandelt wurde, kann sie immer noch nicht sprechen, hat den Gebrauch ihrer Hände verloren und hatte Anfälle und Atemprobleme. Jetzt konzentrieren sich die Teslers darauf, mit Maggie Abenteuer zu erleben, die vom Skifahren bis zum Surfen reichen. Obwohl es noch keine Heilung gibt, können Menschen mit Rett-Syndrom bis in die 40er oder 50er Jahre leben.

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„Unsere Hoffnungen und Träume für Maggie sind weitgehend unverändert gegenüber ihrer Geburt“, erklärte AJ. „Die Zeitachse mag sich ändern, aber wir wollen nur, dass sie das beste Leben hat, das sie kann. Und wir wollen alles in unserer Macht stehende tun, um sicherzustellen, dass dies geschieht. Wir wollen, dass sie aufs College geht. Wir wollen, dass sie es bekommt.“ Wir möchten, dass sie in der Lage ist, unabhängig zu leben und die Träume zu wählen, denen sie folgen möchte. Es ist nicht mehr oder weniger als das, was andere Eltern ihren Kindern wünschen. „

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Sie möchten auch, dass Familien wissen, dass die Rett-Syndrom-Community zwar relativ klein und auf der ganzen Welt verteilt ist, aber unglaublich unterstützend. Ihr Rat für Eltern, die gerade ihr Kind gelernt haben, könnte Rett-Syndrom haben? Belastbarkeit ist alles. „Unser Rat für alle, deren Kind neu diagnostiziert wurde, ist, nicht aufzugeben“, sagte AJ. „Wisse, dass dein Kind da drin ist und tue alles, um dein Potenzial auszuschöpfen.“

Bildquelle: AJ und Jenny Tesler