Mya Pol von TikTok über „Rolling Through Life“ und Dancing Through Pain

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Wenn Mya Pol nicht gerade auf der New York Fashion Week über den Laufsteg rollt, tanzt sie in ihrem Rollstuhl für ihre TikTok-Anhänger. Nachdem Mya vor etwa zwei Jahren unerklärliche Schmerzen und Erschöpfung erlitten hatte, ging sie zu verschiedenen Spezialisten, um zu verstehen, was mit ihrem Körper passierte. Seitdem haben ihre Ärzte kaum Fortschritte gemacht und ihr Zustand hat sich verschlechtert. Was ihr Körper durchmacht, ist nicht leicht zu diagnostizieren und erfordert extreme Spezifität, sagte sie, was den Prozess der richtigen Behandlung zu einem langen und anstrengenden Weg macht. Mya hat auch eine Reflexsynkope, die sie einem hohen Risiko aussetzt, ohnmächtig zu werden und sie „gravitativ herausgefordert“ zu machen. Aus diesem Grund ist Mya eine selbsternannte „Wheelie-Lady“, aber nicht irgendeine Wheelie-Lady: Sie ist eine tanzende.

„Der allererste Tanz, den ich jemals auf meinem Stuhl gemacht habe, ist der erste Tanz, den ich auf meinem TikTok gepostet habe … Ich habe diesen Tanz fast ein ganzes Jahr gemacht, bevor ich mit dem Posten begonnen habe“, sagte Mya Pol per E-Mail. Mit fast 377.000 TikTok-Followern und mehr als fünf Millionen Likes gehen Myas Inhalte nicht nur viral, sondern beleuchten auch, was es bedeutet, behindert zu sein. Nachdem sie die Social-Media-App verwendet hatte, um Spenden für einen Diensthund zu sammeln, nahmen Myas Videos bald Fahrt auf und inspirierten sie, jeden Tag zu tanzen – selbst an Tagen, an denen sie am meisten Schmerzen hatte. „Mir wurde klar, dass ich nicht immer auf einen perfekten Tag mit wenig Schmerzen warten muss, um zu tanzen“, sagte sie. „Manchmal ist es besser, aufzustehen und durch diesen Schmerz zu tanzen, denn die Freude und Befreiung, die ich habe, die Bewegung zu genießen, die mein Körper ausführen kann, ist so viel wichtiger als der Schmerz, der immer bei mir sitzt.“

„Ich wünschte, die Leute wären sich bewusster, was Behinderung eigentlich ist, wie sich behinderte Erfahrungen anfühlen, wie Behinderung tatsächlich aussieht … denn es gibt nicht den einen richtigen Weg, um behindert auszusehen.“

In einem Zustand ständiger Schmerzen zu sein, ist eines der Dinge, die Mya nicht fürchtet, diese Art von Videos zu machen. „Ich liebe es, Tanzinhalte zu erstellen, weil es für mich eine Möglichkeit ist, mich wieder mit einer der Aktivitäten zu verbinden, die ich früher als gesundheitlich genossen habe, während ich meine Behinderung und den aktuellen Zustand meines Körpers annehme“, sagte sie. Da Mya erst seit etwa zwei Jahren einen Rollstuhl benutzt, hat sie Wege gefunden, mit ihrem Stuhl zu interagieren, indem sie Formen formt und Platz einnimmt, mehr Gründe zum Tanzen.

Da nicht alle Rollstuhlfahrer gelähmt sind, wurde Mya in den sozialen Medien kritisiert, da sich ihre Beine bewegen können. „Behinderung ist ein Spektrum: Die Bedürfnisse und Fähigkeiten der Menschen können sehr unterschiedlich sein“, sagte sie. „Der Zustand von jemandem, wie meinem eigenen, kann dazu führen, dass Ihre Symptome und Ihr Leistungsspektrum von Tag zu Tag, von Stunde zu Stunde, von Moment zu Moment schwanken.“ Nur weil Mya für manche nicht unfähig aussieht, heißt das nicht, dass sie es nicht ist. Die Schmerzen, die ihr Körper erleidet, und die Bedingungen, die sie hat – und die Grenzen, die ihr die Gesellschaft aufgrund dieser Dinge auferlegt hat – haben ihren Wunsch, dass die Menschen mehr auf die Rechte von Menschen mit Behinderungen und die damit verbundenen Probleme eingestellt sind, nur geschürt. „Ich wünschte, die Leute wären sich bewusster, was Behinderung eigentlich ist, wie sich behinderte Erfahrungen anfühlen, wie Behinderung tatsächlich aussieht … denn es gibt nicht den einen richtigen Weg, um behindert auszusehen.“

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Die Richtlinien zu Behindertenrechten sind bei weitem nicht so, wie sie sein sollten, und wirken sich auf Mya und andere behinderte Menschen auf unterschiedliche Weise aus. Nachdem es acht Monate gedauert hat, ihren Rollstuhl zu bekommen, stellt sich Mya nun die Frage, ob ihr Schulcampus für sie rollstuhlgerecht ist (Spoiler: nein). Die mangelnde Zugänglichkeit sei entmenschlichend, sagte sie und erschwerte Myas Alltag. „Mit einer Welt durchs Leben zu rollen, die so eindeutig nicht dafür gebaut ist, dass ich darauf zugreifen kann, fühlt sich an, als würde man durch eine Welt rollen, die mich nicht will“, sagte sie. „Ich verstehe, dass Barrierefreiheit nicht immer eine Option ist, sie kann nicht immer perfekt sein, sie kann schwer zu erreichen sein, aber ich verdiene es, die gleichen öffentlichen Räume wie alle anderen betreten zu können. Menschen mit Behinderungen verdienen es, die gleichen Dinge zu genießen.“ wie alle anderen.“

Ich sage immer: „Schmerz ist unvermeidlich, Leiden ist optional. Egal wie schlimm die Dinge werden, es gibt immer einen Grund zum Lächeln. . . es ist nur manchmal etwas schwerer zu finden als andere und für mich ist Tanzen ein Grund zum Lächeln.

Ein Verbündeter der Behindertengemeinschaft zu sein bedeutet, echte Maßnahmen zu ergreifen, fügt Mya hinzu, wie zum Beispiel nach physischen Zugangsbarrieren zu suchen, denen sie begegnen könnten – von kaputten automatischen Knöpfen bis hin zu Treppen ohne Rampenoption – und diese ADA (Americans With Disabilities Act) aufzunehmen. Verstöße mit den Unternehmen oder dem Management selbst. Mya schlägt vor, Senatoren und Repräsentanten anzurufen und sie zu bitten, den SSi Restoration Act 2021 zu verabschieden, um die Spargrenze von 2.000 auf 10.000 US-Dollar aufzuheben, die Heiratsstrafe abzuschaffen und es illegal zu machen, behinderte Menschen mit SSI in Armut zu halten. Die Stimmen von Menschen mit Behinderungen zu hören und zu verstärken ist ein wichtiger Weg, um ein besserer Verbündeter zu werden, sowie zu lernen, wie der Tag im Leben eines Menschen aussieht, damit Sie besser verstehen, wie Sie auf ihre Bedürfnisse eingehen können.

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„Ich glaube wirklich, dass Akzeptanz und Inklusion von Bewusstsein und Verständnis kommen“, sagte Mya. „Leider sind wir an einem Punkt angelangt, an dem sich viele Menschen der Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, einfach nicht bewusst sind, sodass sie nicht einmal erkennen, dass es etwas gibt, um das sie sich kümmern müssen.“

Vom Tanzen auf ihrem Stuhl bis zur Teilnahme an der NYFW inspirieren Myas TikToks andere in ihrer Gemeinschaft, ihren Körper und ihre Behinderungen zu umarmen und Freude an ihnen zu haben. „Ich sage immer ‚Schmerz ist unvermeidlich, Leiden ist optional‘. Egal wie schlimm die Dinge werden, es gibt immer einen Grund zum Lächeln … es ist nur manchmal etwas schwerer zu finden als andere, und für mich ist Tanzen ein Grund zum Lächeln.“

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