Was das Gesetz über erschwingliche Pflege für mich als junge behinderte Frau bedeutet

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Das Affordable Care Act (ACA) revolutionierte die Gesundheitsversorgung für Amerikaner mit Behinderungen. Ich kann das bezeugen, weil es meinen Lebensweg und das vieler Freunde verändert hat. In den letzten Jahren wurde es jedoch vor Gericht vor Gericht gestellt. Und obwohl es wahrscheinlich ist, dass der jüngste Fall überlebt wird – zwei konservative Richter des Obersten Gerichtshofs gaben an, dass sie nach einer Anhörung im November die Einhaltung der wichtigsten Bestimmungen des Gesetzes unterstützen würden -, sind diese Drohungen dennoch beängstigend.

Das ACA verbietet Versicherungsunternehmen, Patienten den Versicherungsschutz zu verweigern oder ihnen eine Prämie zu berechnen, die auf einem bereits bestehenden Zustand beruht. Dies ist in einzigartiger Weise für behinderte Menschen von Vorteil, die vor der Verabschiedung des Gesetzes Angst hatten, was passieren könnte, wenn sie ihren Arbeitsplatz verlieren. Das ACA stellt auch sicher, dass Versicherungspläne einige Kernleistungen abdecken. Dies ist entscheidend, wenn man bedenkt, wie schnell sich die medizinischen Ausgaben summieren und behinderte Menschen finanziell belasten können, insbesondere wenn sie Schwierigkeiten haben, eine Beschäftigung zu finden. Viele Behinderungen erfordern Operationen, Pflegekräfte, Mobilitätshilfen, Therapien, Medikamente und medizinische Geräte – alles kostenpflichtig.

Darüber hinaus verbietet das Gesetz Versicherungsunternehmen, Personen, die eine langfristige oder teure Pflege benötigen, eine jährliche oder lebenslange Obergrenze aufzuerlegen. Für Menschen mit chronischen Krankheiten oder dauerhaften Behinderungen ist dies lebensverändernd. Die meisten Menschen können sich die Dienste, die sie benötigen, nicht leisten, und niemand sollte für gesundheitliche Probleme bestraft werden. Für viele behinderte Menschen bedeutet dies Freiheit. Die Finanzierung ihrer Pflege bedeutet eine finanzielle Belastung weniger. Es kann der Unterschied sein, ob man bei seinen Eltern lebt oder einen eigenen Platz bekommt.

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Das ACA ermöglichte es Menschen wie mir auch, bis zum Alter von 26 Jahren in der Krankenversicherung eines Elternteils zu bleiben. Ich bin eine 23-jährige Hochschulabsolventin, die von zu Hause aus arbeitet und bei ihren Eltern lebt. Ich würde gerne in meine eigene Wohnung ziehen, aber mit COVID-19 ist es für mich derzeit nicht in Sicht. Ich arbeite als freiberuflicher Schriftsteller, arbeite für verschiedene Publikationen und habe auch eine unbezahlte Position als Mitarbeiterautor für Cripple Magazine. Ich habe keine Versicherung von meinem Arbeitgeber (Freiberufler erhalten keine Leistungen am Arbeitsplatz), daher bin ich bei meiner Mutter versichert, die ich dringend brauche.

Ich habe eine neuromuskuläre Störung namens Zerebralparese und benutze einen Elektrorollstuhl und Krücken, um mich fortzubewegen. Elektrorollstühle kosten Tausende von Dollar und erfordern oft Wartungsarbeiten. Ich brauche auch eine Stunde am Tag einen persönlichen Betreuer, der mir beim Duschen und Anziehen hilft. Dies kann für mich bis zu 35 US-Dollar pro Tag kosten, eine Ausgabe, die meine nicht behinderten Kollegen nicht haben. Für andere behinderte Menschen sind persönliche Pflegedienste noch teurer. Menschen, die sich nicht selbst ernähren oder die Toilette nicht selbst benutzen können, benötigen häufig einen 24-Stunden-Service. Es ist kein Bedürfnis, das ich mir selbst auferlegt habe, und es ist kein Bedürfnis, das andere behinderte Menschen auf sich genommen haben. Es ist nur meine Realität als behinderte Person.

Mein aktuelles Einkommen kann diese Kosten nicht decken, und es liegt nicht daran, es nicht zu versuchen. Ich suche ständig nach neuen Stellenangeboten und bewerbe mich für verschiedene Jobs im ganzen Land. Zum Glück deckt die Versicherung meiner Mutter den größten Teil meiner medizinischen Ausgaben. Aber wenn ich 26 werde und nicht mehr in ihrer Deckung bin, werde ich wahrscheinlich Medicaid brauchen. Solange der ACA in Kraft bleibt, muss ich mir keine Sorgen machen, dass meine Versicherung nicht die Pflege abdeckt, die ich benötige.

Als behinderte Frau hatte ich das Gefühl, dass meine Rechte in den letzten vier Jahren ständig angegriffen wurden.

Als behinderte Frau hatte ich das Gefühl, dass meine Rechte in den letzten vier Jahren ständig angegriffen wurden. Zwischen dem Kongress, der wiederholt damit drohte, das Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen (ADA) zu verabschieden, dem Präsidenten, der verspricht, das ACA abzuschaffen, und einem politischen Klima, das behinderte und andere marginalisierte Menschen entmenschlicht hat, verbrachte ich einen Großteil meiner College-Karriere unsicher, ob ich es tun würde im nächsten Jahr zurückkehren können. Die ADA und ACA ermöglichten es mir, das College meiner Wahl zu besuchen, das außerhalb des Staates lag – ein Privileg, das viele behinderte Menschen vor mir nicht hatten. Ich hatte das Glück, meinen Abschluss machen zu können. Ohne die heftigen behinderten Aktivisten, die vor mir kamen, wäre ich nicht dort, wo ich heute bin.

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Diese Gesetze sollten Menschen schützen, die Bedingungen haben, die nichts von sich aus verursacht hat. Die COVID-19-Pandemie hat gezeigt, wie schnell sich das Leben eines Menschen ändern kann, da immer mehr Amerikaner an einer Krankheit erkranken, die langfristig Schaden anrichten kann. Vielleicht müssen wir jetzt mehr denn je sicherstellen, dass die Menschen die Unterstützung erhalten, die sie brauchen.

Bildquelle: Getty / Grant Faint