Wegen der unsichtbaren Behinderung meines Sohnes wurde sein Recht auf Zugänglichkeit in Frage gestellt

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In den letzten sechs Jahren war Autismus ein wesentlicher Bestandteil meines Familienlebens. Mein Sohn verbindet sich grundlegend anders mit der Welt als alle um ihn herum. Es ist sowohl herausfordernd als auch unbestreitbar schön. Seine Fähigkeit, absolut echt zu sein, immer sein authentischstes Selbst zu vertreten, stets ehrlich zu sein und sich immer entschlossen durch das Leben zu bewegen, ist inspirierend. Das heißt nicht, dass er nicht kämpft. Jahrelang war er nicht in der Lage, effektiv zu kommunizieren, und diese Fähigkeiten tauchten erst kürzlich auf. Während es seine Diagnose ist und ich immer der Erste sein werde, der sagt, ich werde nie wissen, was es bedeutet, die Welt so zu denken oder zu sehen, wie er es tut, hat Autismus immer noch mein Leben beeinflusst, genauso wie sein Leben Vater und unsere zwei jüngeren Kinder. Es hat jede Interaktion und jede Entscheidung gefärbt und es hat immer eine auffällige Präsenz in unserem Haus gezeigt – eine, die wir offen und positiv gesehen haben. Aus diesen Gründen ist Autismus innerhalb unserer Mauern, unserer Familien, unserer Freundeskreise und unserer Gemeinschaft am weitesten davon entfernt, unsichtbar zu sein.

Jahrelang, wenn wir unterwegs waren, stimulierte mein Sohn. Er flatterte mit den Armen, machte sich wiederholende Bewegungen oder stimulierte den Gesang. Während ich mich umsah, starrten einige Leute, andere wandten ihren Blick sofort ab und wieder andere lächelten und gingen weiter. Ich sah die Annahmen, die verschiedenen Diagnosen und die Verwirrung. Ich fragte mich, ob er immer mit diesen Reaktionen konfrontiert sein würde und ob sie sich ändern würden, wenn er älter würde. Diese Naivität war sowohl ein Segen als auch ein Fluch.

In den letzten sechs Monaten machte ich mir Sorgen, dass die Pandemie eine Regression der Fähigkeiten bedeuten würde, an deren Erreichung er so hart gearbeitet hat. Alternativ hat er uns umgehauen, seine Energie angepasst und auf das konzentriert, was ihm zur Verfügung stand, ohne das Therapiezentrum und unzählige Stunden an Diensten, auf die er vor März täglich zugegriffen hatte. Seine Kommunikationsfähigkeit zeigte sich ebenso wie seine Fähigkeit, sich selbst zu regulieren und Interaktionen mit seinen Geschwistern zu initiieren. Zu sagen, dass ich Ehrfurcht hatte, ist eine Untertreibung – ich war so aufgeregt, ihm zu helfen, diese Fähigkeiten außerhalb der Türen unseres Hauses zu verallgemeinern. Der Versuch, Ausflüge vor der Pandemie zu planen, war schwierig genug, da wir Unterstützungen und Unterkünfte berücksichtigen mussten. Das Hinzufügen von sozialer Distanzierung und Schließung brachte uns auf eine ganz neue Ebene. Nach ein wenig Recherche stieß ich auf einen Strandabschnitt auf der anderen Seite unserer Stadt, der nicht sehr beschäftigt war. Wir fuhren rüber und hatten unendlich viel Platz für uns. Wir verbrachten den Tag mit Planschen und Lachen, dankbar, nach Monaten drinnen draußen zu sein und den ganzen Sonnenschein zu genießen. Wir beschlossen sofort, dies zu einem wöchentlichen Abenteuer zu machen.

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Bei unserem nächsten Besuch fuhr mein Mann auf einen Parkplatz und als wir aus dem Auto steigen wollten, fuhr ein Mann vorbei und fragte, ob wir gerade angekommen waren oder abreisen würden. Mein Mann gab an, dass wir gerade geparkt hatten. Ich sah zu, wie dieser Mann vom Parkplatz abfuhr und auf der Straße parkte, aus seinem Auto stieg und uns anstarrte. Ich war verwirrt und besorgt, wusste aber ehrlich gesagt nicht, was ich davon halten sollte. Als wir aus dem Auto stiegen, sah ich, wie er sein Handy hochhielt und es war klar, dass er uns aufzeichnete, während er sprach und die Kamera auf uns richtete. Wir waren dabei, unseren Wagen herauszunehmen und alle Taschen, Trinkbecher, Snacks und Sandspielzeuge aufzuladen, die das Markenzeichen eines jeden Familientages am Strand sind. Dann fing er an, einige der schrecklichsten Dinge zu schreien, die ich je von einer Person zu einer anderen sagen hörte. Ich wünsche uns schreckliche Dinge – dass wir sterben würden, dass wir Müll wären und mehr. Er filmte zweifellos meinen Mann und mich. Schlimmer noch, er filmte auch meinen Sohn, den wir zuerst aus dem Auto genommen hatten, da er so aufgeregt war, dass er es nicht ertragen konnte, noch eine Minute zu warten, um zu seinem Lieblingsplatz zu gelangen. Während mein glücklicher kleiner Junge im Wagen saß, flatterte und lächelte und uns ermutigte, uns schneller zu bewegen, damit er seine Zehen in den Sand bekommen und im Wasser planschen konnte, setzte dieser Mann seine Tirade fort.

Wir arbeiten so hart daran, unserem Sohn die Unterstützung und Werkzeuge zu geben, die er braucht, um ein unabhängiges und erfülltes Leben zu führen, aber was ist, wenn er Zugang zu Unterkünften hat und diese Belästigung erträgt?

Als er näher kam, wurde der Grund klar. Er zeigte auf das Parkschild, über dem wir geparkt hatten. Er rief Worte zu dieser Stelle, die ich hier nicht wiederholen werde, gab aber an, dass wir keine Verwendung dafür zeigten und kein Recht hatten, darin geparkt zu werden. Er hat das alles meinen Mann angeschrien. Ich konnte nur flüstern: „Es ist nicht für ihn, es ist für unseren Sohn.“ Ich habe Jahre damit verbracht, mich leidenschaftlich für meinen Sohn einzusetzen, aber in diesem Moment war ich eingefroren. Mein Mann sprach sofort und versuchte durch die Tirade dieses Mannes, die Diagnose unseres Sohnes zu erklären. Der Mann schleuderte weiter seine verletzenden Worte und ging dann weg. Es traf mich genau dort und dann, dass wir nicht immer neben unserem kleinen Jungen sein werden, wenn dies passiert. Wir arbeiten so hart daran, unserem Sohn die Unterstützung und Werkzeuge zu geben, die er braucht, um ein unabhängiges und erfülltes Leben zu führen. Aber was ist, wenn er Zugang zu Unterkünften hat und diese Belästigung erträgt? Was ist, wenn er an einer bestimmten Stelle im Bus sitzt und jemand ihn anschreit, dass er es nicht braucht? Was wäre wenn, was wäre wenn, was wäre wenn? Ich sah meinen Sohn an, der glücklicherweise nicht wusste, was sich um ihn herum abspielte, und während wir dort waren, um ihn mit 6 Jahren zu verteidigen, was mit 26 oder 46 passieren wird?

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Ich habe keine Ahnung, wer dieser Mann war, ich weiß nicht, was er mit dem Video gemacht hat, das er aufgenommen hat, und das erschreckt mich. Ich verbrachte den Rest dieses Ausflugs damit, riesige, stille Tränen an diesem Strand zu weinen, während mein Mann und meine Kinder herumliefen und spielten. An diesem Abend riss ich mich endlich zusammen und ging auf meine Instagram-Seite. Ich habe gesprochen. Ich stoppte die Endlosschleife in meinem Kopf der schrecklichen Worte, die er auf uns geworfen hatte, und ersetzte sie, indem ich unsichtbare Behinderungen in meiner kleinen Ecke des Internets beleuchtete. Die Antworten, die ich erhielt, waren herzzerreißend. Die Leute haben mich kommentiert und angeschrieben und mutig ihre eigenen Erfahrungen und Ängste über ähnliche Situationen mit ihnen geteilt. Eine ganze Gemeinschaft von Menschen, die aus erster Hand verstehen, was es heißt, eine unsichtbare Behinderung zu tragen oder jemanden zu lieben und für ihn zu sorgen, der dies tut.

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Autismus kann wie Flattern oder Stimmstimmen oder sich wiederholende Bewegungen aussehen. Es kann auch wie ein kleiner Junge aussehen, der lächelt und aufgeregt ist, an den Strand zu gehen. Ich kann und will nicht für jeden Elternteil eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen sprechen, aber was uns betrifft, würde ich lieber Fragen beantworten und ein Gespräch führen, als meinen Sohn anstarren oder darüber flüstern zu lassen. oder ertragen, was wir an diesem Tag getan haben. Es gibt unsichtbare Behinderungen, und wenn Sie das nächste Mal jemanden sehen, der Zugang zu einer Unterkunft hat, bitten Sie Sie, anzuhalten und über meine Geschichte nachzudenken, wenn Sie auch nur für einen Moment nicht glauben, dass er dazu berechtigt ist. Diese Person kann ein Krebspatient oder ein Thriver sein. Sie haben möglicherweise psychische Probleme und es erfordert mehr, als Sie verstehen können, um an den Punkt zu gelangen, an dem sie sich befinden. Sie können immungeschwächt sein. Sie können eine neurologische Beeinträchtigung haben. Sie können eine Herz-Kreislauf- oder Lungenfunktionsstörung oder eine ganze Reihe anderer innerer Herausforderungen aufweisen, von denen Sie nichts sehen. Sie haben möglicherweise Probleme, denen ein Etikett nicht gerecht wird und über die Sie kein Recht haben, informiert zu werden.

Autismus kann wie Flattern oder Stimmstimmen oder sich wiederholende Bewegungen aussehen. Es kann auch wie ein kleiner Junge aussehen, der lächelt und aufgeregt ist, an den Strand zu gehen.

In Ontario, der Provinz, in der wir leben, berechtigt ihn die Diagnose meines Sohnes zu barrierefreien Parkplätzen. Es mag verwirrend erscheinen, aber wenn Sie die Faktoren berücksichtigen, einschließlich des potenziellen Flugrisikos, der Unfähigkeit, zwei Schrittrichtungen zu verstehen oder sich auf einem Parkplatz durch Autos zu bewegen, und der Sicherheit, die die Nähe zum Standort erhöht Das Auto gibt in Bezug auf körperliche und kognitive Anforderungen, es beginnt klarer zu werden. Insbesondere in Ontario hat der Passagier Anspruch auf Unterkunft und der Fahrer darf diese nur verwenden, wenn er die Person befördert, deren Name in der Zugänglichkeitserlaubnis aufgeführt ist. Dies wird in der Genehmigung selbst klargestellt, wenn „(P) bedeutet, dass die Person, die der Genehmigungsinhaber ist, nur ein Passagier sein kann. (P / D) bedeutet, dass die Person, die der Genehmigungsinhaber ist, ein Passagier oder Fahrer sein kann.“ Es gibt einen gesamten Prozess, einschließlich eines Praktikers, der das Formular ausfüllt, bevor es eingereicht werden kann. Wird es Menschen geben, die Zugang zu Unterkünften haben, die das nicht müssen? Leider ja. Aber bedeutet das, dass wir skeptisch gegenüber 6-Jährigen oder Menschen jeden Alters werden müssen, die Unterstützung oder Unterkunft einsetzen, um am täglichen Leben teilzunehmen und Mitglied der Gesellschaft zu sein? Nein, das tut es absolut nicht.

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Obwohl dieser Mann mich auf diesem Parkplatz hilflos gemacht hat, weiß ich, dass ich und meine Familie und insbesondere mein Sohn alles andere als sind. Wir haben aus dieser Erfahrung gelernt und sie als einen lehrbaren Moment über Toleranz, Mitgefühl und Freundlichkeit angesehen. Wir werden unsere Geschichte teilen und die Erzählung in eine verwandeln, die unsichtbare Behinderungen und die Herausforderungen, denen sich Menschen gegenübersehen, aufdeckt. Wir werden unsere Kinder zu freundlichen, einfühlsamen, mitfühlenden und starken Menschen erziehen. Wir werden stärker als zuvor eintreten. Auf all diese und weitere Arten werden wir immer lauter sein als die Stimmen, die uns beurteilen, verletzen und stürzen wollen.

Bildquelle: Victoria Carreiro Rosenberg